• Popularny użytkownik platformy X (dawniej Twitter) Szymon Janus zaznaczył, że Polska posiada jeden z najlepszych systemów leczenia rdzeniowego zaniku mięśni na świecie.
• Zaznaczył, że w naszym kraju refundowane są przynajmniej 3 leki na SMA, rodzice natomiast kłamią, aby zebrać miliony i prywatnie podać ten lek, mimo że “lekarze zalecili z pewnością podanie innego leku - Spinrazy lub Rydysplamu”.
• Janus dodał, że “głównym wygranym na cierpieniu rodziców jest firma prowadząca zbiórki, która z każdych 9 mln pobiera sowitą prowizję”.
• Zobacz także: Katowice otwierają się na innowacje. Bus bez kierowcy przyszłością transportu miejskiego? Trwają pierwsze testy nowoczesnego pojazdu

Popularny użytkownik platformy X (dawniej Twitter) Szymon Janus odniósł się do internetowych zbiórek pieniędzy na dzieci z SMA, zaznaczając na wstępie, że Polska posiada jeden z najlepszych systemów leczenia rdzeniowego zaniku mięśni na świecie.

Ten lek nie jest jedynym, a nie podaje się go, kiedy taka jest decyzja lekarza, bo to lekarz decyduje o dobraniu lekarstwa - napisał Janus.

Polska refunduje 3 leki na SMA

Zaznaczył, że w naszym kraju refundowane są przynajmniej 3 leki na SMA, rodzice natomiast kłamią, aby zebrać miliony i prywatnie podać ten lek, mimo że “lekarze zalecili z pewnością podanie innego leku - Spinrazy lub Rydysplamu”. Różni się on tym, że trzeba go podawać co parę miesięcy w rdzeń kręgowy”, dodał.

Tak, jakość podania jest zupełnie inna (1 zastrzyk vs seria zastrzyków lub codzienne podawanie syropu), ale nie, dziecko nie umrze, ani nawet poważnie nie odczuje skutków choroby. Obecnie prace trwają nad kilkoma innymi lekami, w tym nad inną metodą podawania Spinrazy - czytamy.

Niemoralne działania firm prowadzących zbiórki

Janus zaznaczył, że “głównym wygranym na cierpieniu rodziców jest firma prowadząca zbiórki, która z każdych 9 mln pobiera sowitą prowizję”.

Na koniec dodał, że Fundacja SMA “już parokrotnie pisała o niemoralnym zachowaniu serwisu promującym te zbiórki i była przynajmniej jedna ogólnopolska afera z tym związana”.

Eh, to jest niestety kłamstwo. Polska posiada jeden z najlepszych systemów leczenia SMA na świecie. Ten lek nie jest jedynym, a nie podaje się go, kiedy taka jest decyzja lekarza, bo to lekarz decyduje o dobraniu lekarstwa.

W Polsce są refundowane przynajmniej 3 leki na SMA,… — Szymon Janus (@sjanus_pl) October 30, 2023

Czytaj także: Wipler na cenzurowanym za proaborcyjne wypowiedzi? Szef Młodzieży Wszechpolskiej domaga się reakcji liderów Konfederacji

Czym jest SMA?

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której - z powodu wady genetycznej – stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Osoby zmagające się z rdzeniowym zanikiem mięśni jeszcze kilka lat temu nie miały praktycznie żadnej możliwości leczenia. Przełomowym momentem okazało się zarejestrowanie w 2016 roku pierwszego leku modyfikującego przebieg choroby. W Polsce stosunkowo szybko został uruchomiony program lekowy B.102 leczenia SMA.