• We wtorek obchodzony był Europejski Dzień Praw Pacjenta, który jest organizowany we wszystkich krajach Unii Europejskiej.
• Jego zadaniem jest zwrócenie uwagi na ważne aspekty opieki nad pacjentami, szczególnie tych najbardziej chorych.
• Polskie stowarzyszenie Jednym Tchem podkreśliło problemy z jakimi borykają się pacjenci z niewydolnością odddechową.

Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej Jednym Tchem zwróciło uwagę, że w zeszłym miesiącu do resortu zdrowia trafiła zmieniona propozycja modelu opieki nad chorymi z niewydolnością oddechową.

Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) przedstawiła nowe plany co do modelu opieki pacjentów wentylowanych mechanicznie.  Środowisko pacjentów przedstawiło swoje uwagi i czeka na dalsze kroki ze strony Ministerstwa -  wskazało Stowarzyszenie Pacjentów na Rzecz Wentylacji Domowej Jednym Tchem.

Pacjenci korzystający z wentylacji mechanicznej, czyli leczenia respiratorem, to grupa chorych z przewlekłą niewydolnością oddechową licząca ok. 10 tys. osób w Polsce. Wśród nich większość stanowią pacjenci z POChP, ale nie tylko – są to również chorzy zmagający się m.in. z dystrofiami mięśniowymi, mukowiscydozą, skrzywieniem kręgosłupa, SM, SLA, SMA, chorobami metabolicznymi czy osoby po urazach głowy i kręgosłupa. Grupa ta cały czas się powiększa, a pacjentów przybywa. Większość z nich ma powyżej 65 lat i często – zważywszy na swój stan zdrowia – jest niemobilna i niesamodzielna. Codzienną pomoc zazwyczaj zapewniają im bliscy, którzy nierzadko z tego powodu rezygnują z pracy czy własnych potrzeb - podkreśliła organizacja.

Czytaj więcej: Cukrzyca to bardzo nieprzyjemna choroba na którą cierpi tysiące Polaków. Jak obniżyć cukier? Poznaj dwa sposoby na poprawę swojego zdrowia i kondycji

Trudna sytuacja pacjentów wentylowanych mechanicznie

Organizacja przypomniała, że aż 78 procent chorych wentylowanych mechanicznie odczuwa niezadowolenie z siebie lub doświadcza uczucia zawodu wobec bliskich.

Istotną rolę w opiece nad pacjentem leczonym respiratorem mogłaby odegrać pomoc pielęgniarki długoterminowej. Jej wsparcia potrzebują zwłaszcza chorzy leczeni metodą inwazyjną, czyli 24h/dobę oraz osoby wentylowane nieinwazyjnie ponad 20h na dobę. Obecnie pacjenci i ich opiekunowie są pozostawieni sami sobie, a całkowitą opiekę nad nimi sprawują zazwyczaj ich bliscy. Ich rzeczywistość bardzo często wygląda tak, że nie mogą wyjść z domu do lekarza czy na zakupy, gdyż pacjenci wentylowani nie mogą przebywać sami. Opiekunowie wykonują więc pracę podobną do tej świadczonej w zakładach opiekuńczo-leczniczych dla  pacjentów wentylowanych mechanicznie, jednak bliscy muszą bez przerwy, 365 dni w roku, być z chorym - czytamy w raporcie stowarzyszenia.

Podstawę do otrzymania opieki długoterminowej stanowi ocena pacjenta dokonana na podstawie skali Barthel, która analizuje stopień samodzielności pacjenta oraz wymaganej pomocy.

Zgodnie w obowiązującymi przepisami wizyty pielęgniarki odbywają się nie rzadziej niż cztery razy w tygodniu. Taka pomoc jest nieoceniona nie tylko z punktu widzenia pacjentów, którzy z oczywistych względów jej potrzebują, ale też z perspektywy ich opiekunów. Chory wentylowany mechanicznie metodą inwazyjną wymaga całodobowej opieki, często nie jednej, a dwóch osób. Zwykle opiekę sprawuje nad nim partner, czyli – podobnie jak pacjent – osoba starsza, która sama potrzebuje już pomocy w niektórych czynnościach. Opiekunami są też często rodzice – zdarza się, że brak pomocy zmusza ich do rezygnacji z pracy i korzystania z niewielkiego świadczenia przysługującego osobie opiekującej się osobą z niepełnosprawnością. Z tego powodu konieczne jest szukanie rozwiązań, które pozwolą zarówno na dobre zaopiekowanie się pacjentem, ale też odciążą ich bliskich - powiedziała dr n. o zdr. Elżbieta Szlenk-Czyczerska, pielęgniarka anestezjologiczna.

Jak przypomniało Stowarzyszenie Jednym Tchem, obecnie pacjenci korzystający już ze świadczenia wentylacji mechanicznej nie mogą skorzystać już z żadnego innego świadczenia w ramach opieki długoterminowej w tym także pomocy pielęgniarki opieki długoterminowej.

Świadczenie opieki pielęgniarskiej długoterminowej oraz wizyt pielęgniarskich w ramach wentylacji domowej nie są tożsame. Pielęgniarki w ramach tych świadczeń mają różne obowiązki i wykonują inne czynności. Z opieki długoterminowej, jeśli oczywiście byłaby taka możliwość, nie skorzystaliby też wszyscy pacjenci wentylowani mechanicznie, a jedynie chorzy wentylowani inwazyjnie i nieinwazyjnie ponad 20h, wymagający całodobowej opieki, których bliscy nie mogą zostawić samych. Ta grupa pacjentów zdecydowanie wymaga największego wsparcia – konieczne wydaje się więc zniesienie koincydencji świadczeń i umożliwienie im korzystania z dodatkowej opieki pielęgniarskiej spoza zespołu wentylacji mechanicznej - wskazał prof. Janusz Milanowski, Kierownik Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Pacjenci apelują o konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej polegającej na tym, że poza świadczeniem od zespołu wentylacji domowej będzie można dodatkowo skorzystać z opieki pielęgniarskiej długoterminowej, ale też np. fizjoterapeuty i opieki paliatywnej, zwłaszcza leczenia bólu.